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25 ottobre 2018

      
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    Rubrica: TESTIMONIANZE

    La testimonianza di una paziente ostinata che ha fondato un’associazione di “colleghi”

    L’avventura di una malata di ipertensione polmonare

    venerdì 27 marzo 2009

     

    Mi chiamo Maria Pia Proia e dal 1998 soffro di ipertensione polmonare primitiva. Prima di allora ero una donna molto attiva: la famiglia, il lavoro, il volontariato, lo sport, diciamo una vita piena. Il tutto condito da una particolare caratteristica: una grande gioia di vivere. Poi i primi stati di debolezza, seguiti da svenimenti, mancanza d’aria: la netta percezione che qualcosa stava cambiando nel mio corpo. Dottori, esami, ricerche ed il mio aspetto che continuava ad essere apparentemente sano. Gli specialisti mi guardavano perplessi mentre io mi sentivo a disagio provando la sensazione di non essere capita e soprattutto creduta.

    Dopo due anni di inutili visite avevo rinunciato a scoprire l’origine dei miei problemi. Fu allora che conobbi un dottore che mi spronò ad andare avanti ed eseguire ulteriori esami. Mi propose di effettuare il cateterismo e con il cateterismo ebbi la diagnosi: ipertensione polmonare primitiva.

    Quel giorno iniziò una vera avventura. Entravo nel mondo dei malati senza avere alcun riferimento. Non esisteva infatti nessun sito in Italia che parlasse della malattia, le uniche informazioni le ebbi da un sito americano e la prima frase che lessi fu che l’ipertensione polmonare era una malattia progressiva e fatale. A Roma non riuscii a trovare nessun esperto, mi dissero che non esistevano farmaci e mi parlarono solamente di un eventuale trapianto.

    Non sono donna che si rassegna e poiché i miei cari erano spaventati capii che dovevo trovare dentro di me le risorse. Iniziai a telefonare a vari ospedali del nord e presto scoprii che al San Matteo di Pavia trattavano di ipertensione polmonare. Di nuovo esami e una proposta: un farmaco innovativo, l’epoprostenolo erogato attraverso una pompa ad infusione continua. Sono undici che vivo con questa pompa, una vita che ha dei limiti ma una vita accettabile.

    I problemi comunque non finirono. Difficoltà con le ASL e gli ospedali per ottenere i farmaci gratuitamente e i dispositivi per la pompa, problemi burocratici etc. Poiché credo che niente capiti a caso pensai che questa mia esperienza poteva portare buoni frutti. Dovevo fare in modo che altri malati trovassero una strada già segnata per aiutarli ad alimentare la speranza. Fondai per questo l’AMIP Onlus – Associazione Malati di Ipertensione Polmonare. Attraverso l’AMIP abbiamo potuto fornire informazione a più di 700 malati e a molti dottori. Il primo passo naturalmente fu la creazione di un sito internet, poi il giornalino, il manuale “Convivere con l’ipertensione polmonare”, l’organizzazione di convegni e conferenze al fine di ottenere diagnosi precoci ed avere specialisti sul territorio, il finanziamento di borse di studio e progetti, la partecipazione alla fondazione dell’associazione europea per l’ipertensione etc.

    Due anni fa mi sono dimessa da presidente perché ho voluto fare un passo indietro. Sono dell’opinione che sia giusto che dopo vari anni ci sia un ricambio con nuove forze e nuove idee. Non sempre chi fonda un’associazione è la persona adatta per farla successivamente crescere. Continuo a lavorare per l’AMIP come volontaria e consigliera. Attualmente sto organizzando il raduno annuale dei malati che si è svolto a Roma a metà marzo. In quell’occasione sono state felice di abbracciare tutti, “colleghi” vecchi e nuovi!


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